Boa noite, sou Matilde e tenho um único irmão com DH em fase avançada que através de uma liminar judicial estou conseguindo manter hospitalizado, ele teve o diagnostico há 8 anos e até janeiro de 2012 não teve nem uma gripe, porém por alterações nos medicamentos e altíssimas doses de Haldol (até 95 mg/dia) quando já no hospital desenvolveu uma síndrome neuroléptica malígna que segundo os médicos nunca mais o mesmo sairia do estado psicótico, após muita luta provei o contrário e estou nessa luta há 7 meses.
Pergunto o que é feito com pacientes de Huntington no Brasil? Porque até agora só estamos conseguindo dar um fim de vida digno a ele com muita luta. Isso acontece com todos os portadores da DH? A equipe de neurologia que o acompanhou por 8 anos, quando percebeu que não íamos desistir abandonou o paciente que hoje vive sem nenhum medicamento para a doença. ele está sendo cuidado pela equipe da clínica geral do hospital devo dizer que ele está hoje muito melhor sem os neurolépticos.
Enfim como os familiares das pessoas com DH se sentem ao ver tamanho abandono? porque não existe um hospital ou leitos em hospitais para portadores de Huntington?
Acho que um preconceito com a doença, uma vez que existem os médicos neurologistas que se dizem aptos a dar o tratamento, deveria existir pelo menos em alguns hospitais um protocolo para esses pacientes dando respeito aos mesmos e aos familiares. Só tentaram me convencer de ele precisaria de uma clínica ou hospital psiquiátrico (a doença é neurológica e não psiquiátrica).
Aguardo um retorno e agradeço a atenção,
Matilde Daniel

Boa noite!! Gostaria de receber artigos relacionado á doença. Existe alguma clinica ou hospital no RJ especializado, a receber esses pacientes? Sou acadêmica de biologia. Infelizmente, conheço alguém q possuí essa doença. Atualmente, a mesma não faz nenhum tratamento. Saudações!

Boa noite!! Gostaria de receber artigos relacionado á doença. Existe alguma clinica ou hospital no RJ especializado, a receber esses pacientes? Sou acadêmica de biologia. Infelizmente, conheço alguém q possuí essa doença. Atualmente, a mesma não faz nenhum tratamento. Saudações!

Muitos parabéns pela pagina. è uma doença rara e ajuda as pessoas a terem um outro contacto e visão com uma outra realidade.

Parabéns pela iniciativa !